Het idee voor Steps voor PAIS ontstond direct nadat ik 3 dagen geleden hoorde van de afwijzing van de patiëntenorganisatie om deel te mogen nemen aan een groot landelijk event voor fondsenwerving. De urgentie rondom Long COVID en andere PAIS werd daarbij niet gezien.
Sinds oktober 2020 leef ik met Long COVID en heb ik ervaren hoe ingrijpend postinfectieuze aandoeningen het leven kunnen veranderen. Wereldwijd hebben inmiddels miljoenen mensen te maken met vergelijkbare klachten, die onder de verzamelnaam Post-Acute Infection Syndromes (PAIS) vallen.
Eind december 2023 en begin januari 2024 nam mijn eigen pad opnieuw een onverwachte wending toen ik een complexe enkelbreuk en kort daarna een complexe humerusbreuk opliep, waarvoor een operatie nodig was. Het herstel van mijn enkel heeft inmiddels een maximum bereikt, waardoor ik het advies heb gekregen om de platen en schroeven die in mijn enkel zitten, te laten verwijderen.
Het plan is om deze operatie in januari 2027 te laten uitvoeren. Voor de revalidatie daarna staat een periode van ongeveer acht weken gepland. Dit geeft mij de kans om in april 2027 de Camino te lopen.
De Camino fascineert mij al sinds mijn twintiger jaren. Een collega raadde mij destijds aan om De Alchemist van Paulo Coelho te lezen. Daarna ontdekte ik zijn boek De Pelgrimstocht, waarin hij zijn eigen wandeling naar Santiago de Compostela beschrijft. Het idee van dit tocht is mij al die jaren bijgebleven.
De Portugese kustroute van de Camino lopen – ongeveer 270 kilomter van Porto naar Santiago de Compostela – is daardoor langzaam uitgegroeid tot meer dan een persoonlijk doel. Het is een manier om aandacht te vragen voor Long COVID en PAIS en om organisaties te ondersteunen die zich inzetten voor lotgenotenbegeleiding, belangenbehartiging voor patiënten, meer erkenning, onderzoek, en betere zorg voor mensen met een Post-Acute Infection Syndrome (PAIS.
Hier begint Steps for PAIS.
Volg hier de voortgang van dit project richting de Camino in april 2027.